Les actualités de l'association

2017

  • Mai
L'assemblée générale se tiendra dans la salle commune du camping du Fréaudour à Saint Pardoux à  dimanche 30 avril à 14h. Nous nous reunirons tous vers midi pour partager un picnic tiré du sac où chacun peut apporter une specialité de chez lui. Puis suite à l'AG vers 16h  direction l'école d'équitation des Perrières où Bastien et sa famille nous ont concocté de super activités.
  • Janvier 
 Cette année commence trés bien avec de grands parents trés actifs, aprés le théâtre voici la marche nordique. Un grand merci à marche ta forme pour votre soutien.

 Soirée théâtre le 21/01/17 au profit des ptits courageux organisée par la mamie d'un ptit courageux à Guerande (44): On vous souhaite une belle réussite et nous vous remercions de votre implication .
theatre    
                            




2016

  • Novembre: Pour une fois encore le club SLVTT nous a montré son soutien suite à la course VTT "La ronde des lacs" qui a eu lieu le 4 septembre.
slvtt 2016 
  • Saint-Pons-de-Thomières : un repas pour aider des enfants malades    Un grand merci à l'association des parents d'élèves et aux professeurs de l'école privée Saint Joseph  d'avoir gentiment choisi l'association "Les P'tits Courageux" pour leur "repas partage" annuel. Avec la présence du parrain de l'antenne Languedoc Roussillon Sabri Gmir.
  • Sixième Assemblée générale, Vendredi 6 Mai à Saulx-Marchais.     
De nouvelles rencontre, des retrouvailles entre petits courageux et entre fratie.Une magnifique journée sous le signe de l'échange, avec la presence du Dr ARNAUD.
Merci à vous tous d'être venu, ainsi qu'à l'association "Marche ta forme" et à nos hotes.












  • Février
maladie rare
  • Janvier: Aprés avoir vendu quelque uns de  leurs jouets en novembre dernier les enfants des écoles de Janvier: Aprés avoir vendu quelque unsde  leurs jouets en novembre dernier les enfants des écoles de Roppenheim,Forstfeld et Kauffenheim ont remis la cagnotte récoltée et complétée par le Kiwanis à l'asociation Les P'tits Courageux lors d'un gouter festif.Roppenheim,Forstfeld et Kauffenheim ont remis la cagnotte récoltée et complétée par le Kiwanis à l'association Les P'tits Courageux lors d'un gouter festif.
kiwani

2016
2015
  •  Decembre: Notre livre est enfin disponible!!
Il explique toutes les étapes de l'hospitalisation avec des mots d'enfants. Une histoire écrite par des parents de P'tits courageux et illustrée par Sandra très proche d'une petite courageuse.
Le livre a été possible grâce aux dons, il n'est pas à vendre , nous l'offrons avec le plus grand plaisir.
MERCI  à tous les donateurs sans qui ce projet n'aurait pu aboutir.

livre
  • 23 Novembre Belle soirée organisée par le club auvergnat SLVTT, accompagnée d'un généreux don pour notre association: MERCI !!
  • Novembre : Bourse aux jouets 
jouet
  • 11 octobre: Les 20km des P'tits Courageux, MERCI à Nick Dllx d'avoir mouiller son maillot au profit de notre association.
20km20km
  • Rentrée des associations où les P'tits Courageux seront représentés sous l'égide du collectif d'associations de maladies rares, Alliance Maladies Rares
assoc
  • Dimanche 6 septembre, nouvelle édition de la Ronde des Lacs organisée par le club de vélo auvergnat SLVTT qui nous soutient encore une fois !!
ronde des lac
  • Samedi 5 septembre Squar'en fête à Creissan 
squar
  • août sortie Vosges
vosges
  • juillet sortie en Moselle
moselle
  • Nos Petit(e)s courageu(ses)x vont pouvoir se pomponner ou se déguiser avec cette super mallette offerte au service de neurochirurgie de l'hôpital Necker.
maquillage maquillage2
  • Dimanche 14 juin Sortie dans la Meuse organisée par l'antenne Lorraine
meuse
  • 6 juin:  rencontre entre les P'tits Courageux et l'equipe du Centre de Référence Maladies Rares Dysostoses crânio-faciales. (compte rendu) (pdf).
  • 2 mai : 5ème Assemblée Générale moment joyeux de rencontre entre enfants porteurs d'une facio-cranosténose syndromique, leurs frères et soeurs, leurs parents... mais aussi élections des membres du bureau.
ag
  • paint  est venu égayer les couloirs et les chambres du service de neurochirurgie de Necker grâce à tous les donateurs des P'tits Courageux.
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  • Lors de la 30ème édition Du Marathon des Sables (course à pied en 5 étapes en auautosuffisance alimentaire et en allure libre sur une distance d'environ 250km) deux participants clermontois, Christophe MERCIER et Tonio PEREIRA ont courus pour notre association. Nous les remercions pour leur grande générosité. Merci aussi à tous les nouveaux donateursqui nous ont rejoint.
marathon
  • Samedi 28 mars 2015: Vente de vêtements d'occasion pour enfants (filles, garçons et bébé) de l'association Un Vêtement Pour Tous au profit de l'association Les P'tits Courageux. (http://www.uvpt-strasbourg.fr/)

BONNE ANNEE
2014
  • Le Père Noel des ptits courageux est passé dans la salle de jeux de neurochirurgie à Necker
CUISINE
  • 15ème marche des maladies rares, le 6 décembre 2014
15ème marche des maladies raresx
  • Soirée RotaKart organisée par le Rotary Club au profit des P'tits courageux. Merci pour votre générosité !
soirée Rotakart
  • L'assemblée générale 2014 a donné lieu à de merveilleux moments. En voici quelques-uns (cliquez pour les voir en grand) :
Bérénice Maelya Matteo
Sabri et Laeticia Sabri et Cathy Sabri et Tom
La Fête La Fête suite
2013
  • Retrouvez en cliquant sur l'image ci-dessous l'article paru dans le Républicain Lorrain relatant le gala solidaire du 12 octobre dernier à la MJC de Condé. Merci à Coeurs de cheminots et à la MJC de Condé pour leur soutien.
    Article Gala Solidaire
  • Une partie des bénéfices de la course de VTT "La ronde des lacs 2013"  qui s'est déroulée le 1er septembre a été remise à l'antenne auvergnate. Merci à SLVTT et à tous les coureurs pour leur générosité
remise SLVTT
  • Samedi 12 octobre, l'antenne lorraine participera à un gala solidaire organisé par la MJC de Condé (57). Café clatsch, apéritif et soirée théatre au profit des p'tits courageux et de l'association Coeur de cheminots. Le programme est disponible en cliquant ICI
  • Samedi 14 septembre, un cours de zumba a été organisé par l'antenne auvergnate en faveur des petits courageux. Merci à notre prof Laurie Porte, qui nous a fait danser et transpirer, et dont la bonne humeur était communicative. Merci à M Bachir, responsable de l'animation de la cité de Beaumont, qui nous a prêté la sono, et merci à tous ceux qui sont venus, qu'ils aient dansé ou non !  Et bienvenue à nos nouveaux adhérents !
cours de zumba cours de zumba cours de zumba
  • L'antenne lorraine a organisé, en collaboration avec l'association Epitêtes, un après-midi récréatif ce samedi 7 septembre à la base de loisirs Solan à Moineville (54580, à 10 kms de Briey). Une vingtaine d'enfants se sont etrouvé pour jouer,  faire connaissance,  tolérer la différence,… Les parents, quant à eux sont restés sur place pour prendre un café, discuter ou encore découvrir l’association. Merci aux nouveaux adhérents pour leur soutien ! Cliquez sur les photos ci-dessous pour les voir en grand

  • Le service de neurochirurgie de Necker s´est installé dans ses nouveaux locaux, le pôle mère-enfant Laennec
    A cette ocasion et en concertation avec l´hôpital, l´association s´est engagée dans plusieurs actions qui visent à améliorer le confort des enfants et des parents : le financement de fauteuils de consultation pour le cabinet des psychologues,  l´achat de deux babyfoot pour les salles d'attente, l´achat d'une bibliothèque et le dons de livres.

    Les  babyfoot sont arrivés ! quel bonheur de voir les enfants s'amuser...  les deux bibliothèques ont également trouvé le chemin des salles d'attente : 

    babyfoot1 second babyfoot bibliothèques

    Ces projets n'auraient pas pu voir le jour sans vos dons.

    Merci à tous !
  • Les photos de la rando VTT du 1er Septembre, à laquelle a participé l'antenne Auvergnate qui tenait un stand pour présenter l'association. 
    Bienvenue à nos nouveaux adhérents et merci au club de VTT(www.slvtt.com) qui nous remettra une partie des bénéfices. Cliquez sur les vignettes pour voir les photos en grand

    le stand une coupe remise des fleurs

  • L'association a tenu sa troisième assemblée générale le 11 mai 2013 à Creissan, à côté de Béziers. Un grand moment de solidarité, de détente et de joie de voir nos enfants jouer ensemble.Cliquez sur les vignettes pour voir les images

2012
  • L'association était présente à la marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon, - samedi 8 décembre 2012 - Les p'tits et grands courageux ont bravé le froid.

  • Kiwanis Groupe Contade nous aide généreusement - Vendredi 19 octobre 2012 - Golfe du Fort Illkirch

  • L'association a reçu le prix PIRA Banque populaire dans la catégorie Solidarité. Cette subvention va nous permettre de faire éditer un livre expliquant le monobloc aux enfants.


  • L'assemblée générale s'est tenue le samedi 1er septembre à Clermont Ferrand. Merci à tous pour votre participation. Le nouveau bureau a été élu, le réglement intérieur a été validé et l'ouverture d'antennes régionales entérinée.
    Ce fut un grand moment de travail et aussi de joie de voir nos enfants se retrouver et jouer ensemble.
    Cliquez sur l'image ci-dessous pour lire l'article paru dans le journal La Montagne.

    2011
  • Le calendrier Fouque est arrivé ! Le thème de cette année est le chapeau. Commandez-le dès maintenant en cliquant ici

    Le calendrier vaut 10€ minimum, mais vous pouvez effectuer le reglement de votre choix en nous envoyant un chèque à l'ordre des établissements Fouque. Les fonds récoltés seront ensuite répartis entre les 4 associations choisies par les Etablissements Fouque, dont Les P'tits Courageux. En 2010, ce montant a atteint la somme de 45 000€.

    MERCI D'AVANCE POUR VOTRE GENEROSITE.

  • Le journal Les dernières Nouvelles d'Alsace a lui aussi consacré un article à Bérénice et à sa lutte contre la maladie dans le cadre de la marche des maladies rares qui aura lieu le 3 décembre au cours du Téléthon.

    Pour lire l'article paru le 29 Novembre 2011, cliquez sur la photo

  • Dernière minute : les Bricolettes organisent samedi 26 une vente d´artisanat (couronnes de l'avent, artisanat, décors de Noel, gui, ...) au profit de l'association.

    Venez nombreux à Vendenheim (près de Strasbourg), place de la mairie le matin de 7h à 12h (en même temps que le marché) et place des Tilleuls de 7h à 16h30.

  • Séance dédicaces à la Librairie Orphie avec de nombreux auteurs le samedi 26 novembre, à Paris

    Rendez-vous au 15 rue Victor Cousin, dans le 5 ème arrondissement de Paris, à partir de 14h.

  • Le journal 20Minutes, édition de Strasbourg, a consacré un article à Bérénice et à sa lutte contre la maladie dans le cadre du formum sur les maladies rares qui se tiendra le 19 Novembre à Strasbourg

    Pour lire l'article paru le 17 Novembre 2011, cliquez sur la photo

  • La Présidente de l'association accompagnée de sa fille Bérénice (en bas à droite de la photo :)) et d'un membre très actif ont assisté à la remise du chèque de la Société Fouque d'Arles (13) à Arles.

    Les bénéfices réalisés par la vente du calendrier de la société sont reversés chaque année à des associations. Pour lire l'article paru le 2 avril 2011, cliquez sur la photo

  • La Société Fouque d'Arles (13) nous a choisi comme un des bénéficiaires de la vente de leur calendrier 2012


    Merci à cette société pour sa générosité.

  • Participation à une bourse aux vêtements à Strasbourg

    Organisée par l'association "un vêtement pour tous" qui nous a reversé un chèque de 1200€. Merci du fond du coeur !

  • Article sur l'association "Les P'tits Courageux", BIG MAG mars 2011

    Pour lire l'article, cliquez sur la photo

  • Conférence à Strasbourg sur les maladies faciales génétiques rares le 25 février 2011

  • Leçon de vie avec un p´tit courageux, Tom et ses parents à l'honneur

    Article paru dans "La Montagne", dimanche 2 janvier

    Pour lire l´article, cliquez ici

  • 2010
  • Reportage sur le syndrome de Crouzon, JT du 3 décembre, France 3 Alsace

    Avec Bérénice en vedette !
    Cliquez  ici pour voir la vidéo !

  • Présence de l´association à une séance de dédicaces à Paris XIII

    Rendez-vous le 11 décembre 2010 entre 15h et 19h au Café - restaurant "La Place", Place d'Italie, à l&acuteangle de l´avenue de Choisy.

    Dix-huit auteurs se mobilisent pour les p´tits courageux et dédicacent leur livre au profit de l´association

    Retrouvez les détails sur le site www.auteurs-dedicace.fr

  • Enregistrement du 1er membre de l´association : Octobre 2010

  • Création du premier site Internet de l´association : Octobre 2010

  • Inscription au registre des associations : Aout 2010

  • Signature des registres de l´association : Juillet 2010