Les membres du bureau et fondateurs

Laëtitia

Présidente, maman de Tom, porteur d’un syndrome de Crouzon avec Acanthosis Nigricans

Thierry

Vice-président, papa de Théo, porteur d’un syndrome de Crouzon

Cathy

Secrétaire, maman de Maëlya, porteuse d’un syndrome de Crouzon

Jean-Noël

Trésorier, papa de Bérénice, porteuse d'un syndrome de Crouzon

Virginie

Webmaster, maman de Théo, porteur d'un syndrome de Crouzon

Christine

responsable relations adultes, porteuse d'un syndrome de Pfeiffer