Les membres du bureau et fondateurs

Laëtitia
Présidente, maman de Tom, porteur d’un syndrome de Crouzon avec Acanthosis Nigricans

Thierry
Vice-président, papa de Théo, porteur d’un syndrome de Crouzon

Cathy
Secrétaire, maman de Maëlya, porteuse d’un syndrome de Crouzon
Jean-Noël
Trésorier, papa de Bérénice, porteuse d'un syndrome de Crouzon

Virginie
Webmaster, maman de Théo, porteur d'un syndrome de Crouzon