Les membres du bureau et fondateurs

Présidente, maman de Tom, porteur d’un syndrome de Crouzon avec Acanthosis Nigricans

Vice-président, papa de Théo, porteur d’un syndrome de Crouzon

Secrétaire, maman de Maëlya, porteuse d’un syndrome de Crouzon

Trésorier, papa de Bérénice, porteuse d'un syndrome de Crouzon

Webmaster, maman de Théo, porteur d'un syndrome de Crouzon

Responsable relations adultes, porteuse d'un syndrome de Pfeiffer