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NOS PARTENAIRES

ALLIANCE MALADIES RARES

Collectif d’associations ayant pour objet de sensibiliser aux maladies et handicaps rares et d’encourager la recherche, l’entraide et l’information.

EURORDIS

La voix des patients atteints de maladies rares en Europe.

ORPHANET

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

GROUPE CRANIO-FACIAL

Corrections des malformations et anomalies du crâne et de la face.

HOPITAL NECKER ENFANTS

Département de neurochirurgie pédiatrique, service cranio-facial (unique en France), Centre de référence des dysostoses craniofaciales.

ASSOCIATION  “TÊTE EN L’AIR”

Crée par des parents et pour  des parents dont l’enfant est ou a été suivi en neurochirurgie.

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EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

Nous faisons désormais partie de l’ERN Cranio,qui rassemble les centres d’expertise de 29 hôpitaux dans 11 pays européens, des sociétés savantes et des représentants associatifs.

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