Témoignage
Sarah, 26 ans
Je m’appelle Sarah, je suis née le 5 février 1993 dans le 69. Ça devrait être une venue au monde normale…mais non, j’étais “différente”, le diagnostique a été posé : craniosténose avec un syndrome d’Apert.
Voici mon histoire
J’ai été suivie à l’hopital de la Croix Rousse à Lyon. Le tableau donné par les médecins était noir, je ne parlerais pas, je ne marcherais pas… J’ai eu ma première opération du crâne à 3 mois, pis une autre à 9.Je n’expliquerais pas en détails mes chirurgies, rien n’a été noté sur mon carnet de santé et j’entreprends actuellement les démarches pour récupérer mes dossiers.
Je n’ai donc que mes mots et mes souvenirs? J’ai eu 2 opérations du crâne, plusieurs de la mâchoire, une grosse opération où ils m’avançaient la partie haute du visage à l’aide de vis à l’âge de 13 ans (pas mon meilleur souvenir, ça a duré 1 mois et demi, nez qui s’est déplacé au passage …que du bonheur !), une opération loupée du pied, 5 ou 6 mises en place de diabolos qui m’ont percé les tympans, donc j’ai eu des greffes qui ont été rejetées… Et bien sûr d’autres petites interventions au niveau du visage.
Mais j’ai décidé que j’étais arrivée au bout, j’étais fatiguée. Je ne voulais plus qu’on me charcute. Le résultat est tout de même plus que satisfaisant. J’ai continué ma vie avec une scolarité tout à fait normale hormis ma 6ème et 5ème que j’ai faites par correspondance pour le côté pratique de l’hôpital. J’ai obtenu mon bac en sanitaire et social. J’ai toujours été très entourée, je vivais comme tous les ados de mon âge. Je sortais, je profitais avec mes amis, je faisais des bêtises d’ados.
J’ai trouvé un travail pour l’été en tant qu’agent de service hospitalier et, au final, j’y suis encore. J’ai été embauchée, je suis titulaire. Personne n’aurait pu rêver mieux pour moi. Ce n’est pas un métier facile, surtout physiquement. Mais j’ai toujours eu un très bon mental.
Quelques années plus tard…
En 2014, j’ai rencontré mon amour, et les choses se sont enchaînées, Nous avons acheté une maison et un chien. Au début, ce n’était pas simple, il y avait toujours ce regard des autres mais au fil du temps, toutes les craintes se sont envolées. Je suis un peu arrivée comme une grosse claque. Aujourd’hui on en rigole, il me dit souvent que j’ai l’air d’un meuble IKEA, un peu en kit et rafistolé.
Puis voilà, fin 2017, je suis enceinte. Panique à bord, je ne savais pas ce qui allait se passer, ni les risques pour le bébé. Mon médecin traitant qui me disait que c’était une bêtise (oui oui…) Personne ne savait quoi faire autour de moi donc j’ai fait les démarches pour rencontrer un généticien. Lorsqu’elle m’a vu, enfin surtout mes mains elle m’a dit que je n’avais pas un syndrome d’Apert mais elle penchait pour Pfeiffer. Alors test génétique en urgence pour moi et effectivement c’était bien Pfeiffer. Vingt-cinq ans de vie avec la mauvaise maladie. Même si en soi ça ne change rien, ça m’a fait un coup de massue. Je ne veux choquer personne… mais en cas de syndrome, je voulais une IMG, le médecin en génétique ne voulait pas me l’assurer car ce n’est pas un handicap avec de grosses atteintes d’après ses dires. Je peux vous dire qu’elle m’a vu un peu énervée… Ils ont donc procédé à une biopsie des trophoblastes pour le bébé.
La grossesse était hyper stressante, j’ai entrepris les démarches seules car personne ne s’y conaissait. Et pour notre plus grand bonheur, notre fils nous a rejoint en juin 2018 en parfait santé.
J’ai voulu me présenter car je sais que pour l’entourage des petits courageux, c’est difficile, que l’avenir fait peur. Je voulais vous montrer que l’issue peut-être belle. Je vous l’accorde ce n’est pas toujours facile, je serais toujours différente aux yeux des gens.
Mais à 26 ans, je suis aussi, voire plus, accomplie que beaucoup de mon âge. Je ne remercierai jamais assez mes parents de toujours m’avoir poussée et surtout m’avoir laissée être moi. Vos enfants sont forts, le chemin sera long, mais ça ira. Suivez votre instinct. Vous connaissez vos enfants mieux que les “pros”.
Ils vous étonneront toujours par leur force de caractère et leur courage. Et je leur souhaite le même aboutissement que moi. Je leur souhaite que leur maladie ne continue pas à les définir. En devenant maman, j’ai compris tout l’investissement qu’on peut donner. Et surtout votre courage à vous parents d’être fort pour eux.
C’était juste un petit message d’espoir, mon histoire avait pourtant mal commencé 🙂
Sarah.