Description du projet
Journée des familles du CRMR Craniost – 5 juin 2026
Une journée exceptionnelle placée sous le signe de l’écoute et du partage !
Grâce aux conférences destinées aux parents et aux nombreux ateliers proposés aux enfants, cette rencontre nous a démontré à quel point les échanges entre les familles et les professionnels de santé sont précieux. Pour les parents d’enfants atteints de syndromes craniofaciaux rares tels que les syndromes de Crouzon, d’Apert ou de Pfeiffer, comprendre les parcours de soins, pouvoir dialoguer directement avec les médecins et poser des questions est une véritable richesse.
Et bien sûr, nos enfants ont eux aussi vécu de merveilleux moments ! Entre les activités de podcast, de relooking et de shooting photo, ainsi que les ateliers artistiques et sportifs, ils ont pleinement profité de cette belle journée.
